A pequena Beatriz Elloá da Silva Santos, bebê de 6 meses que lutava contra a doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal), morreu no final da manhã desta quarta-feira (15), em Franca (SP).
A família está bastante abalada com a notícia. A madrinha da criança, Valéria Cristina Borges Pasqual, disse que Bia estava em casa depois de um período internada no Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto. “Que dor enorme!”, disse Valéria.
A família mantia uma campanha de arrecadação de recursos para a compra de um remédio para Beatriz. Várias ações, como pedágios, vinham sendo feitas para arrecadar dinheiro para comprar remédios. A campanha principal tinha o objetivo de arrecadar R$ 7 milhões, preço do remédio considerado mais caro do mundo.
Na rede social oficial de Beatriz Elloa a família postou: “Com muita dor que comunicamos que a Bia virou anjinho. Coração despedaçado. Oração para a mãe e toda família”.
A família ainda não decidiu sobre velório e sepultamento.
Campanha
A história de Beatriz Elloá comoveu Franca, a partir da luta da família para conseguir um medicamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e criando uma vaquinha para a compra de um remédio de custo alto que interrompe a evolução da doença.
Degenerativa, a doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. (CP Notícias Cássia MG)