Tag: ame

Uma família de Santo Antônio do Amparo (MG) tenta na Justiça um medicamento que custa R$ 12 milhões para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 do pequeno Caio, de 1 ano e 9 meses. Uma campanha está sendo feita para tentar ajudar a família.

Caio precisa ficar pelo menos 10 horas por dia ao lado de um aparelho para tentar respirar melhor. A mãe dele só deseja que ele possa ter uma vida normal como a maioria das crianças.

“Desde a gravidez a gente sonha de ver seu filho correr, brincar e receber esse diagnóstico é muito triste, saber que seu filho não pode correr, brincar, ver outras crianças correr e ele não poder é muito triste. Outras crianças chamam ele pra brincar, ele até quer, joga o corpinho pra ir, mas ele não pode, ele vê as outras crianças correndo, ele fica doidinho pra ir”, disse a mãe do Caio, a dona de casa Kauany Victória Ribeiro Santos.

A família começou uma corrida contra o tempo para tentar levantar o dinheiro do medicamento, considerado o mais caro do mundo. Agora já são inúmeras campanhas para conseguir o dinheiro. Carreatas e campanhas no comércio estão sendo feitas para tentar levantar a quantia.

A mãe aguarda que o medicamento “Zolgensma” seja liberado de graça pela Justiça, porque ele não existe no SUS, mas o processo costuma ser demorado.

“Quando à documentação, tanto o Zolgensma quanto outros medicamentos que não estão inclusos em atos normativos do SUS, é necessário apresentar a negativa administrativa da concessão do medicamento, um laudo médico fundamentado escrito pelo médico que acompanha o paciente, explicando porque esse medicamento é muito mais eficaz para o tratamento desse caso específico, do que os outros que são fornecidos pelo SUS. É necessário também apresentar documentação que comprove a incapacidade financeira de arcar com os custos do medicamento prescrito, o que no caso do Zolgensma essa comprovação fica mais facilitada por se tratar de um medicamento de elevadíssimo valor e também um comprovante de registro do medicamento na Anvisa”, explicou a advogada especialista em direito médico, Bárbara Abreu.

A AME é uma doença degenerativa e progressiva, que gradualmente vai comprometendo as funções vitais. A taxa de mortalidade é de 90%. Para a AME tipo 1, a expectativa de vida é de só 2 anos. Os pais precisam ficar atentos aos sinais de músculos fracos e atrofiados logo nos primeiros meses de vida.

“Neste mês de fevereiro a orientação médica é que a gente alerte a sociedade no que a gente chama de Fevereiro Roxo e Laranja. A gente conversa sobre essas questões para ficar atentas a alguns sinais, no caso da Atrofia Muscular Espinhal, a musculatura vai ficando muito fraca, a criança não consegue ficar em pé, a criança começa a atrofiar a musculatura, ter dificuldade respiratória, você põe em pé, não fica em pé, ou até muitas vezes em pessoas de média idade costuma acontecer também, é uma doença rara, acontece mais ou menos em uma, duas pessoas a cada 30 mil habitantes”, disse o médico neurologista Ítalo Venturelli.

“Estamos na Justiça, entramos na Justiça, mas até que chegue o resultado, a gente precisa da ajuda de todos comigo, o pouco já é muito pra gente, meu filho precisa, eu preciso, eu quero que me ajude a salvar a vida do meu filho”, concluiu a mãe.