Após duas décadas internado na UTI, paciente com doença rara morre em Franca – Foto: reprodução
Ricardo Alberto Aidar, de 48 anos, morreu na noite desta quarta-feira (21), após a piora de seu estado clínico, na Santa Casa de Franca. Ele estava internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital havia cerca de 20 anos. O sepultamento foi realizado nesta quinta-feira (22), no município.
Portador de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular genética rara, progressiva e sem cura, Ricardo dependia de ventilação mecânica de forma contínua para sobreviver. A enfermidade compromete gradualmente os músculos, além de afetar o sistema respiratório e o coração.
Há aproximadamente 15 dias, o paciente apresentou um quadro de melena — sangramento digestivo —, o que provocou agravamento significativo de sua condição de saúde, culminando no óbito.
A distrofia muscular de Duchenne é causada pela ausência da proteína distrofina, essencial para a integridade das fibras musculares. Sem essa proteína, ocorre degeneração progressiva dos músculos, levando à perda de movimentos e a complicações respiratórias e cardíacas.
Durante as duas décadas de internação, Ricardo construiu uma relação próxima com médicos, enfermeiros e demais profissionais da UTI, tornando-se uma figura conhecida e querida pela equipe que acompanhou sua longa trajetória de tratamento.
Criança passa por 17 médicos em três anos, e só descobre doença rara após usar ChatGPT – Foto: arquivo pessoal
O ChatGPT, um algorítmico que funciona por meio de inteligência artificial (IA), detectou nos Estados Unidos uma doença rara em um garoto, identificado como Alex. O menino foi examinado por 17 médicos antes de ser diagnosticado com a síndrome da medula ancorada pela IA.
Essa patologia faz com que a medula vertebral se fixe de forma anormal ao canal, restringindo o fluxo sanguíneo à medida que as crianças crescem. No corpo de Alex, segundo informações do site americano Today.com, o garoto começou a sentir dores crônicas.
De acordo com a mãe da criança, Courtney, se Alex não tomasse analgésicos todos os dias, ele teria colapsos “gigantescos”. Ela revelou que, após o início das dores, os sintomas provocaram mau humor, dores de cabeça e cansaço no filho.
Suspeitas
O quadro, na avaliação de Courtney, aparentava ser de problema dentário. Ela, então, o encaminhou a um dentista. O profissional orientou que Alex estava com bruxismo e prescreveu uma placa oclusal para ele usar ao dormir dormir.
Esse procedimento foi feito durante a pandemia de covid-19. Os problemas de Alex, porém, não foram resolvidos.
Ele, então, foi levado a um pediatra. O médico disse que a causa das dores era a pandemia que, segundo o profissional, estaria afetando negativamente o desenvolvimento da criança.
Após essa consulta, Courtney contou que seu filho foi levado a um neurologista, um otorrino e outros especialistas. Nenhum deles acertou o diagnóstico de Alex.
ChatGPT
Criança passa por 17 médicos em três anos, e só descobre doença rara após usar ChatGPT – Foto: reprodução
Diante da frustração de não chegar ao diagnóstico do filho, Courtney recorreu à inteligência artificial e baixou o ChatGPT. Como base, ela disse que viu um estudo que aponta que a IA é capaz de acertar em até 72% das vezes em diagnósticos médicos.
Courtney compartilhou com o ChatGPT todos os sintomas e dados das ressonâncias magnéticas que ele realizou ao longo dos anos. Imediatamente, o ChatGPT sugeriu o diagnóstico de síndrome da medula ancorada.
Após o diagnóstico da inteligência artificial, a mãe levou o menino em outro neurocirurgião, que confirmou a sugestão da tecnologia. O garoto é acompanhado pelo novo médico.
O pequeno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, é levado em comboio da PRF após receber alta — Foto: Arquivo Pessoal
O pequeno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, recebeu alta médica de um hospital particular da Zona Oeste, no início da tarde desta terça-feira (27). Gui emocionou o Brasil após acordar de um coma de 16 dias e reencontrar a mãe. A criança tem epidermólise bolhosa desde o nascimento.
Apaixonado pela Polícia Rodoviária Federal (PRF), o pequeno Guilherme ganhou presentes de agentes da corporação antes de deixar o hospital. Os policias levaram à tarde o menino em comboio até sua casa, em Itaguaí.
“Estou feliz porque hoje eu estou indo embora. Meu coração está acelerado”, disse Gui.
“Essa doença é horrível, mas nunca foi impedimento para ele fazer as coisas. Olha o tamanho da alegria que esse moleque gera. A família abraça e trás eles pra junto de nós. Ele poderia estar muito pior, mas damos o melhor pra ele”, disse o pai, Estevão Moura.
“Na semana passada recebemos o contato do pai do Gui e começamos a conversar e combinamos de fazer uma visita. Soubemos que ele teria alta hoje e a PRF veio fazer uma escolta de honra. Nós vamos acompanhá-lo da saída do hospital até a residência dele. É um momento importante e estamos aqui juntos, para acompanhar e é gratificante”, explicou agente da PRF José Hélio Macedo.
O pequeno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, é levado em comboio da PRF após receber alta — Foto: Rafael Nascimento
No fim de semana, o menino também recebeu visitas especiais de jogadores do Vasco, seu time de coração, e também ganhou uma camisa do time das mãos do filho do ídolo Roberto Dinamite.
Epidermólise bolhosa
Ao todo, o menino passou 23 dias internado para cuidar de uma doença autoimune. A família da criança foi à unidade médica, pela 23ª vez, para tratar de um resfriado, que evoluiu para pneumonia.
Com epidermólise bolhosa desde o nascimento, o cuidado com Guilherme é redobrado, uma vez que a doença, que não tem cura e não é transmissível, provoca graves ferimentos na pele.
As imagens de Gui viralizaram, depois que a nutricionista Tayane Granda Orrinco, mãe do menino, saiu do hospital para ir rapidamente em casa. Nesse intervalo de tempo, o menino despertou do coma e só perguntava pela mãe.
O pai de Gui ligou para avisar, e a mãe voltou correndo para o hospital. Ele gravou o momento em que o filho reencontra a mãe após o coma.
A nutricionista afirmou que os médicos queriam que a criança fosse submetida a uma traqueostomia.
“Com o diagnóstico, ele teria que fazer uma traqueostomia. Mas, desde o início, eu tinha certeza que ele não iria precisar. Eu falei com a médica que o meu Deus é Deus do impossível. Ela me disse que eu era otimista, mas que seria necessário o procedimento. Graças a Deus ele acordou desse pesadelo e todas as médicas comemoraram, porque ninguém entendeu como a traqueia dele estava íntegra. Tendo a doença que tem. Esse é um Deus do impossível que curou o meu filho”, destacou.
Pai conta reação do filho
O oficial de náutica Estevão Moura foi o responsável pela gravação. Ele disse que assim que o filho acordou, ele perguntou sobre a mãe:
“Foi muito emocionante. Eu mesmo durante a filmagem me emocionei. Fiquei com uma invejinha, mas mãe é mãe. Ele provou a saudade que ele teve da mãe era absurda. Ele acordou e lembrou cadê mãe, o que estava fazendo ali e o porquê”, destaca.
Portador de uma síndrome rara, Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, morreu no último dia 15 enquanto esperava o fornecimento do medicamento Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, ao qual ganhou direito após decisão do STF (Supremo Tribunal Federal).
“Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus”, escreveu a família nas redes sociais. Os parentes buscavam doações para o tratamento de Vinícius, que era portador de AME (atrofia muscular espinhal), uma doença genética degenerativa.
Vinícius foi internado no dia 14 em Campo Mourão (PR), a 500 km de Curitiba, mas não resistiu. “Você lutou até o último segundo filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós”, continua a família, no texto das redes sociais.
Vinícius foi diagnosticado com AME aos quatro meses e, desde então, a família vivia uma batalha judicial pelo fornecimento do remédio, que custa R$ 7,2 milhões. No início de dezembro de 2022, o ministro do STF Edson Fachin determinou a liberação dos recursos para a compra do medicamento.
Ele deu 72 horas para que o Ministério da Saúde cumprisse a determinação, mas o prazo não foi cumprido. Há seis semanas, a família clamava por ajuda para cobrar da União a liberação dos recursos.
“Depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensna”, escreveram. “Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias.”
Em nota, o Ministério da Saúde disse que “lamenta profundamente o falecimento de Vinícius de Brito Samsel” e que, após a decisão do STF “todas as providências administrativas foram tomadas pelo Ministério da Saúde com toda a celeridade que o caso demandava”.
O depósito judicial do valor do medicamento havia sido realizado em 9 de fevereiro de 2023, diz o ministério. O Hospital Angelina Caron, que seria responsável pela compra do remédio, diz que recebeu notificação sobre a transferência dos recursos apenas no dia 14 de fevereiro, um dia antes da morte de Vinícius.
A Folha ainda não conseguiu contato com a família do menino. O Zongelsma foi incorporado ao rol de cobertura obrigatória dos planos de saúde no início de fevereiro, em meio a protestos das operadoras: a Fenasaúde alega que 25% das empresas de pequeno porte, com até 20 mil vidas, não faturam esse valor no ano, e a decisão ameaça sua sustentabilidade.
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