“À medida que os meninos vão crescendo, a diferença da idade cronológica para o desenvolvimento deles é gigante. E, aqui na Apae, ele é acolhido. Estou muito feliz”. A declaração, com um misto de alívio e esperança, é de Arlete Cristina da Cruz, mãe do pequeno Davi da Cruz, de 10 anos.
Depois de enfrentar muitos desafios na educação do filho – uma criança atípica com Transtorno do Espectro Autista – no ensino regular, Arlete enfim encontrou na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) a “tranquilidade”. O acolhimento especializado, bem como a compreensão das necessidades do filho e da família mudaram a vida da anestesista.
Nesta segunda-feira (20/10), Arlete e outras muitas mães e pais de crianças atípicas por toda Minas Gerais ganharam mais um motivo para comemorar. O Governo de Minas anunciou que serão repassados R$ 42,3 milhões para equipar as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais e fortalecer o atendimento em diferentes regiões do estado, mantendo o compromisso com o cuidado com as pessoas com deficiência intelectual, múltipla e com doenças raras.
A novidade foi comunicada pelo secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro, e vai abranger 141 Apaes de diferentes regiões mineiras. De acordo com Aro, os investimentos atendem a uma demanda em comum das unidades do interior pela instalação de salas multissensoriais para o atendimento especializado desse público.
“Essa sala traz para a criança com doença rara ou com alguma deficiência o desenvolvimento cognitivo”, explicou Aro. O secretário lembrou que o sonho de levar o espaço para todo o estado nasceu da experiência de ver a evolução da filha mais velha após o uso das salas. “Ano passado, levamos 31 salas multissensoriais para o interior e, agora, estamos levando mais todas essas que foram aqui anunciadas”, disse.
O evento também contou com a participação do secretário de Estado de Saúde, Fábio Baccheretti, que agradeceu às Apaes pelo trabalho realizado. “Vocês são merecedores de tudo que estamos fazendo. Vocês estão, cada vez mais, amparados pelas políticas públicas do estado de Minas, e isso vai continuar. Contem conosco para que a gente tenha, em vocês, a melhor forma de entregar valor e dar uma saúde com humanização para cada mineiro neste estado”, afirmou Baccheretti.
Distribuição dos recursos
Serão contempladas entidades que possuem Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES) e que estão inscritas no Conselho da Pessoa com Deficiência. Cada associação receberá R$ 300 mil para a implementação de salas multissensoriais.
“Que nós possamos, juntos com este Governo, que não só acredita no trabalho das nossas Apaes, mas no potencial da vida, da pessoa com deficiência, destravar Minas Gerais ao lado dos nossos amigos”, agradeceu a presidente da Federação das Apaes do Estado de Minas Gerais (Feapaes-MG), Gláucia Boaretto.
As salas são ambientes especialmente projetados para promover a reabilitação sensorial, cognitiva e motora de forma lúdica e terapêutica, proporcionando estímulos fundamentais para o desenvolvimento de pessoas com deficiência, doenças raras e Transtorno do Espectro Autista (TEA). Elas são equipadas com recursos modernos e adaptados às necessidades específicas dos usuários.
“O caminho é esse. Estou muito feliz (com os investimentos). Acho que tem de aumentar recursos para ajudar mesmo, para que a gente siga e consiga trazer mais crianças assim. Sei que existem mais mães e que estão precisando de um lugar para um acolhimento melhor”, elogiou Arlete.
O investimento desta segunda-feira soma-se ao aporte de R$ 9,3 milhões já realizado pelo Governo de Minas e que resultou na implementação de parques multissensoriais em 31 Centros Especializados em Reabilitação (CERs) do estado.
A ação faz parte do escopo do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais), iniciativa do Governo de Minas que centraliza todas as ações voltadas às pessoas com deficiência e doenças raras, com foco em aumentar a eficiência e capilaridade dessas ações no estado.
As Apaes oferecem assistência integral nas áreas de educação, saúde e assistência social. A instituição atua na defesa de direitos, promoção da autonomia, capacitação profissional e na conscientização da sociedade para combater o preconceito.
Direitos das pessoas com doenças raras
Durante a reunião, também foi detalhada a lei que cria o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras. De autoria do deputado estadual Zé Guilherme, a legislação será sancionada e publicada no Diário Oficial de Minas Gerais desta terça-feira (21/10).
A medida representa a consolidação e cria um marco jurídico em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras. O Estatuto visa a facilitar o diagnóstico precoce e o acesso a exames genéticos especializados, além de promover a inclusão social, implementando políticas de inclusão educacional, profissional e social, combatendo a discriminação e o preconceito, entre outros.
Estima-se que, atualmente, existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, o que representa aproximadamente 8% da população.
