Justiça determina que União forneça medicamento de R$ 15 milhões a menino com distrofia rara no Sul de Minas

A Justiça determinou que a União forneça um medicamento milionário para o tratamento de uma criança de 5 anos de Varginha, no Sul de Minas, diagnosticada com a rara Distrofia Muscular de Duchenne. O remédio necessário para o menino Enrico, de 5 anos, é avaliado em mais de R$ 15 milhões e só pode ser aplicado até a criança atingir 6 anos de idade. A decisão é liminar e ainda cabe recurso. A família segue com a campanha nas redes sociais para obter o valor e conta com apoio de famosos.

O medicamento Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023. Ele está em fase experimental e ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Um pedido já havia sido negado judicialmente. Na antiga decisão, a juíza alegou que o medicamento ainda não tem eficácia comprovada.

Na nova decisão liminar de tutela antecipada, que determina o fornecimento do remédio pela União, concedida na quarta-feira (21), o desembargador Rubens Calixto citou uma tese do Supremo Tribunal Federal. No trecho, o juiz pontua ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário quando preenchidos três requisitos.

Conforme o desembargador, são eles: “a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil (salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras); a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior; e a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil”.

Ainda de acordo com o juiz. “o não fornecimento do medicamento pode gerar consequências graves à sua saúde, inclusive, o óbito”.

Desta forma, a decisão liminar para o custeio do medicamento foi concedida para a família de Enrico. Os custos hospitalares e médicos, além de viagem e hospedagem, nos EUA, não foram concedidos pelo desembargador.

A decisão ainda cabe recurso e a União tem até 30 dias úteis para recorrer. Se recorrer, um novo julgamento irá acontecer. Caso a União não recorra, o medicamento precisa ser concedido à família.

Corrida contra o tempo

Por conta da possibilidade de mais tempo até a decisão, a campanha realizada pela família segue nas redes sociais para que a quantia seja arrecadada. A ação conta com apoio de famosos, que gravaram vídeos em apoio ao menino Enrico. A família já foi vítima até de golpe de estelionatários que tentaram se aproveitar da campanha. Até o início deste mês, metade do valor já havia sido obtido.

“É uma corrida contra o tempo, cada dia que passa ele tem uma piora motora e a gente tem a certeza que num prazo de seis meses a gente vai conseguir essa medicação”, disse o pai do Enrico, Erick Cavalcanti.

“A gente se sente muito abraçado. Muitos artistas estão nos apoiando, a cidade também, Varginha, São Paulo e é um carinho enorme, que nos dá força e esperança para continuar”, completou a mãe, Marina Mesquita Geraldeli Carvalho.

Segundo o médico que acompanha a família, a criança precisa tomar a medicação até completar 6 anos.

“Hoje os estudos com essa medicação comprovam que até 6 anos o resultado é melhor e também da questão da evolução da doença. O Enrico tem hoje 5 anos e 5 meses e a doença vem evoluindo desde que ele nasceu, ela é genético, então ele vem perdendo musculatura, as lesões, o que ele já perdeu até hoje é irrecuperável, quanto maior o prazo para se aplicar essa medicação maior vai ser a lesão e consequentemente menor a efetividade, os resultados não serão tão bons quanto até o momento em que se aplicar até 6 anos de idade”, explicou o neuropediatra Lucas Gabriel.

Famosos se unem e família faz pedido até ao Neymar

Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Raul Plasman, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Werneck, Isis Valverde… a lista é grande. Todas essas personalidades já gravaram vídeos para as redes sociais convocando o público a ajudar.

“A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha”, diz no vídeo o também Sul-mineiro Rogério Flausino, líder da banda Jota Quest.

“O mínimo que eu posso fazer além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara”, disse o ator Tony Ramos.

Na página da campanha, a família informa que até o momento conseguiu arrecadar apenas 20% do valor necessário para conseguir o medicamento. Ainda faltam cerca de R$ 12 milhões.

Eles também tentam sensibilizar outras celebridades e pessoas que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.