Você sabia que existe uma doença que transforma músculos em ossos e existe uma lei que obriga a realização de exame clínico e gratuito para identificação da doença?
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença rara que faz com que o corpo produza ossos extras em locais inapropriados, como nos músculos e nos tendões.
A FOP é causada por uma mutação genética e diagnosticada através de exames clínicos e genéticos.
Pessoas com FOP enfrentam inchaços, dores nas articulações e limitações de movimento, devido à progressiva ossificação dos tecidos.
Embora não tenha cura, o tratamento da FOP busca aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
No Brasil, a Lei 15.094/2025, em vigência desde o dia 09/01 deste ano, torna obrigatória a realização de exame clínico destinado a identificar a doença nos recém-nascidos durante a triagem neonatal.
A realização do exame abrange todos os recém-nascidos no Brasil e deverá ser realizada tanto pela rede pública quanto pela privada.
Referências Bibliográficas:
a) BRASIL. Lei nº 15.094, de 8 de janeiro 2025. Torna obrigatória a realização de exame clínico destinado a identificar a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) nos recém-nascidos na triagem neonatal das redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília, DF. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2023-2026/2025/lei/L15094.htm Acesso em: 13/01/2025.
b) BRASIL. Senado Federal. Novo teste na triagem neonatal é lei. Rádio Senado, Marcella Cunha. Disponível em https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2025/01/13/novo-teste-na-triagem-neonatal-e-lei#:~:text=A%20Fibrodisplasia%20Ossificante%20Progressiva%20%C3%A9,o%20que%20restringe%20os%20movimentos. Publicado em 13/01/2025, 14h37 – ATUALIZADO EM 13/01/2025, 14h39. Acesso em: 13/01/2025.
c) Site “Drauzio”. Doença ultrarrara cria ossos extras no corpo: conheça a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Juliana Conte. Disponível em: https://drauziovarella.uol.com.br/pediatria/doenca-ultrarrara-cria-ossos-extras-no-corpo-conheca-a-fibrodisplasia-ossificante-progressiva/ . Publicado em 22/04/2024 Revisado em 23/04/2024. Acesso em 13/01/2025.
d) Site “FOP Brasil”. O que é FOP? Fibrodisplasia Ossificante Progressiva Um Guia para Famílias. Editor: Sharon Kantanie Editores Médicos:Patricia L.R. Delai, M.D., Frederick S. Kaplan, M.D., Eileen M. Shore, Ph.D. Disponível em: https://www.fopbrasil.org.br/downloads/guia.pdf Acesso em 13/01/2025.
e) Site “Eu sem fronteiras”. Dia Mundial das Doenças Raras. Mariana Gomes. Disponível em: https://www.eusemfronteiras.com.br/dia-mundial-das-doencas-raras/ Acesso em 13/01/2025.